Vous êtes atteint de Spondyloarthrites et êtes traités avec un médicament biologique : Vous avez la parole ! Une enquête nationale, conduite par le laboratoire Biogen, avec l’appui d’un comité d’experts*, a été mise en place pour donner la parole aux patients, et identifier les freins au passage d’un traitement biologique de référence vers un traitement biosimilaire. Menée par l’entreprise IQVIA, et avec le soutien de Biogen, elle a pour [...]
Les répercussions de la maladie et les effets secondaires des traitements peuvent affecter la santé sexuelle et provoquer une détresse psychologique. Cet objectif de l'étude était de déterminer les attentes des adolescents patients AJI et les perceptions de leurs parents concernant les connaissances et la communication avec les prestataires de soins de santé (PS) dans le domaine de la santé sexuelle (SH). Lire ici
Coordonnée par le Pr Pascale Vergne-Salle et le Dr Anne Catherine Fressinaud-Marie du service de Rhumatologie du CHU Limoges avec la participation de l'AFS. Il s’agit d’une étude des troubles du fonctionnement du système digestif dans les spondyloarthrites. Les objectifs étaient de dégager un profil nutritionnel associé à une activité plus importante des spondyloarthrites, un(des) profil(s) nutritionnel(s) associé(s) à la qualité de vie des patients atteints de spondyloarthrite et d’observer [...]
"Compréhension et appréhension des médicaments biosimilaires" L’AFS a créé cette enquête qui a pour objectif d'évaluer la compréhension et l’appréhension des médicaments biosimilaires dans le quotidien des malades ainsi que leur niveau de confiance envers ces médicaments. Elle a pour but : Faire émerger les besoins et les attentes des malades D’évaluer le besoin d'information pour les malades sur les médicaments biosimilaires Faire progresser leurs connaissances concernant les médicaments Biosimilaires Créer [...]
Les résultats définitifs de l’enquête de la DGCCRF menée d’octobre 2020 à fin 2021 auprès de 710 établissements d’opticiens et audioprothésistes, révèlent des pratiques non conformes pour 514 d’entre eux !Au total c’est 72% de non-conformité qui ont été révélées, à des degrés variables et ayant donné lieu à des sanctions allant de l’avertissement, l’injonction de mise en conformité, et jusqu’au procès-verbal pénal pour 15 d’entre eux. Lire la suite
L'AFS est membre associée partenaire de "Ensemble contre les rhumatismes". Le thème qui a été retenu cette année, pour la journée ECR 2022 du 12 octobre prochain est : "Activité physique et maladies chroniques rhumatismales". En amont de cette journée et pour en enrichir le contenu, nous avons souhaité diffuser un questionnaire auprès des membres d'associations de malades partenaires de ECR. [...]
Lors de l'été 2021, l'Association Française de Spondyloarthrite et la société Hajime AI ont lancé une enquête sur le ressenti et la perception des patients au sujet de la prescription des biothérapies. Malheureusement, cette enquête n'a pas donné suffisamment de résultats pour apporter un éclairage statistiquement satisfaisant. Nous avons décidé de renouveler cette enquête afin d'obtenir un nombre de réponse suffisant. Cette enquête est particulièrement importante pour nous, en premier [...]
Le comité de pharmacovigilance (PRAC) de l’Agence européenne des médicaments (EMA) a évalué des données récentes sur le risque de myocardite et péricardite après vaccination contre la COVID-19 par les vaccins Comirnaty (Pfizer) et Spikevax (Moderna). Lire ici
L'AFS a établi un nouveau partenariat avec HEROIC santé. HEROIC santé vous propose de devenir « panélistes », c’est-à-dire d’être indemnisés pour répondre à des enquêtes et des sondages. Vous pourrez ainsi gagner 10€, 20€, et parfois plus de 50€. Mais HEROIC santé va plus loin, car dans le cadre de ce partenariat innovant, HEROIC santé se propose de faire un don à votre association équivalent à vos indemnisations cumulées, ainsi chaque fois [...]
L'AFS est partenaire de cette enquête. Le service de Rhumatologie du CHU de Clermont-Ferrand et SNAPS AJI vous propose une enquête sur les attentes des adolescents atteints d'arthrite juvénile idiopathique (AJI), en matière de connaissances et de communication avec les professionnels de santé dans le champ de la santé sexuelle, et sur le point de vue de leurs parents sur le sujet. Enquête ici
l'Alliance mondiale de rhumatologie COVID-19, vous propose de répondre à une enquête sur les perspectives et les expériences des adultes atteints de maladies rhumatismales concernant le vaccin COVID-19. Pour cela, une enquête rapide de quelques minutes a été rédigée, vos données sont anonymes. Pour participer, il faut être majeur et avoir reçu un diagnostic de maladie rhumatismale. Vous pouvez répondre à l'enquête, que vous ayez reçu ou non le vaccin [...]
L’AFS vous invite à participer à une étude menée actuellement par l’université de Lorraine, sur l'ostéoporose post-ménopausique. Cette étude s’intéresse aux facteurs psychologiques susceptibles d’aider à mieux saisir les comportements d'observance ou de non-observance des patientes ostéoporotiques vis-à-vis de leurs traitements. Cette étude vise également à l’intérêt par la gestion de l’ostéoporose chez des patientes post-ménopausiques ayant à gérer par ailleurs une autre maladie rhumatologique, comme la spondylarthrite, les rhumatismes [...]
