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« Répondez à 2 Questions pour la prochaine webconférence ECR du 12 Octobre »

Fabienne Lacombe et Bénédicte Charles sont vos porte-paroles cette année. Elles souhaiteraient inclure dans leur présentation, en plus de témoignages de patients, 2 mini sondages, permettant de refléter au mieux le point de vue des associations. Nous vous adressons donc les liens vers les 2 questions que nous souhaitons vous poser,pour que nous puissions inclure les réponses dans la présentation : Question 1 : Quand on vous dit "biothérapies", quels [...]

Un nouveau partenariat avec HEROIC SANTE

L'AFS a établi un nouveau partenariat avec HEROIC santé. HEROIC santé vous propose de devenir « panélistes », c’est-à-dire d’être indemnisés pour répondre à des enquêtes et des sondages. Vous pourrez ainsi gagner 10€, 20€, et parfois plus de 50€. Mais HEROIC santé va plus loin, car dans le cadre de ce partenariat innovant, HEROIC santé se propose de faire un don à votre association équivalent à vos indemnisations cumulées, ainsi chaque fois [...]

Etude sur : « L’adhésion thérapeutique aux biothérapies ».

HAJIME AI est une jeune entreprise innovante fusionnant des compétences en psychologie sociale et en sciences numériques au service de l’amélioration du parcours patient. Nous souhaitons accompagner le monde de la santé vers un suivi personnalisé de chaque individu. Nous avons ainsi mis au point la plateforme KUMO, qui permet aux associations de patients de contribuer à la diffusion de ces connaissances. C’est avec un immense plaisir que nous avons [...]

Enquête sur les attentes des adolescents atteints d’arthrite juvénile idiopathique.

L'AFS est partenaire de cette enquête. Le service de Rhumatologie du CHU de Clermont-Ferrand  et SNAPS AJI vous propose une enquête sur les attentes des adolescents atteints d'arthrite juvénile idiopathique (AJI), en matière de connaissances et de communication avec les professionnels de santé dans le champ de la santé sexuelle, et sur le point de vue de leurs parents sur le sujet. Enquête ici

Enquête : Perspectives et expériences des adultes atteints de maladies rhumatismales concernant le vaccin COVID-19.

l'Alliance mondiale de rhumatologie COVID-19, vous propose de répondre à une enquête sur les perspectives et les expériences des adultes atteints de maladies rhumatismales concernant le vaccin COVID-19. Pour cela, une enquête rapide de quelques minutes a été rédigée, vos données sont anonymes. Pour participer, il faut être majeur et avoir reçu un diagnostic de maladie rhumatismale. Vous pouvez répondre à l'enquête, que vous ayez reçu ou non le vaccin [...]

Enquête sur l’ostéoporose post-ménopausiques

L’AFS vous invite à participer à une étude menée actuellement par l’université de Lorraine, sur l'ostéoporose post-ménopausique. Cette étude s’intéresse aux facteurs psychologiques susceptibles d’aider à mieux saisir les comportements d'observance ou de non-observance des patientes ostéoporotiques vis-à-vis de leurs traitements. Cette étude vise également à l’intérêt par la gestion de l’ostéoporose chez des patientes post-ménopausiques ayant à gérer par ailleurs une autre maladie rhumatologique, comme la spondylarthrite, les rhumatismes [...]

Par |2021-02-10T12:13:10+01:0010 février 2021|Enquête, Femme, Maladie, Questionnaire|0 commentaire

Efficacité du couvre-feu à 18 heures : ce que révèle l’étude de Santé Publique France

L’agence nationale de santé publique a dévoilé jeudi soir une courte enquête sur le possible impact du couvre-feu. Selon ce document, cette mesure peut avoir un effet mais cela reste « à confirmer ». Lire la suite ici

Par |2021-01-22T11:37:27+01:0022 janvier 2021|Covid19, Enquête, Virus|0 commentaire

Enquête ASIF : Peu de patients AXSPA infectés par la COVID-19

L’enquête de l'ASIF montre que : Malgré les inquiétudes quant aux facteurs de risque possibles, très peu de patients atteints de spondyloarthrite axiale ont été infectés par le coronavirus jusqu'à présent. Le COVID-19 a provoqué des perturbations mondiales dans la gestion de maladies chroniques comme la spondyloarthrite axiale (axSpA). La mesure dans laquelle les patients atteints d'axSpA ont été affectés par le coronavirus devait être établie, et la Fédération internationale de [...]

Par |2021-01-15T09:33:15+01:0015 janvier 2021|Covid19, Enquête, Maladie, Virus|0 commentaire

VAXICOV (Craintes et attentes relatives à la vaccination contre le SARS-CoV-2 [COVID-19])

Enquête : patients atteints de rhumatisme inflammatoire ou maladies auto-immunes et systémiques et de leurs proches de notre étude VAXICOV visant à évaluer les attentes et les freins des patients, de leurs proches et des professionnels de santé vis-à-vis de la future vaccination anti-COVID19. Cette enquête en ligne (5-10 min), a été approuvée par le comité d’éthique de Strasbourg et est d’ores et déjà accessible en ligne par le lien suivant : lire ici

Par |2020-12-11T12:12:54+01:0011 décembre 2020|Covid19, Enquête, Maladie, Traitement, Vaccination, Virus|0 commentaire

France Asso Santé : Vivre covid-19

Participez à une étude unique pour faire entendre notre voix ! En participant à cette étude, vous nous permettrez de défendre votre voix et d’éclairer les décideurs sur l’impact psychologique à long terme de la pandémie au sein de la population des patients et usagers du système de santé. voir la suite

Par |2020-12-01T09:59:03+01:001 décembre 2020|Covid19, Enquête|0 commentaire

Etats généraux des jeunes patients atteints de SpA

L'AFS souhaite lancer une large concertation avec des jeunes patients (18/35 ans) atteints de spondyloarthrites intitulée "Etats généraux des jeunes", afin de définir vos besoins en matière d'informations et de communication sur la pathologie. Nous vous invitons à nous contacter si vous êtes intéressés à participer à une table ronde par visio conférence à l'adresse mail : secretariat.afs@gmail.com Pour les personnes qui se manifesteront, nous concerterons chacune d'entre elles afin [...]

Par |2020-11-18T12:12:43+01:009 novembre 2020|Concertation, Enquête, Jeunes, Maladie|0 commentaire
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