À l'occasion de la loi visant à démocratiser le sport en France, publiée au « Journal officiel » le 3 mars, la prescription du sport santé, jusqu'ici réservée aux 30 affections de longue durée (ALD), a été élargie aux personnes souffrant de maladies chroniques ou présentant des facteurs de risque, ou en perte d'autonomie. Lire la loi
Bien entendu, il est temps d’apprendre à vivre le plus normalement possible avec ce virus, cependant, il n’est pas question d’oublier les personnes les plus fragiles chez qui la vaccination se révèle inefficace ou insuffisante. Parmi elles, il y a les personnes « immunodéprimées ». Lire ici
Parler de #SpAax avec vos amis et votre famille peut vous aider à rendre la vie un peu plus facile. Mais ce n’est pas toujours facile. Découvrez ces différentes façons d’aider les personnes atteintes de SpAax à parler ouvertement avec ceux en qui elles ont confiance. Guide de discutions sur la spondylarthrite axiale ici (aussi en PDF) Site ASIF ici
Près de 150 participants sur place à Paris et jusqu’à 200 personnes connectées en visio conférence : c’est le beau score d’audience de la journée nationale du 3 mars 2022 organisée par France Assos Santé et consacrée aux 20 ans de la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite « loi Kouchner ». Voir ici
Il peut être naturel pour les personnes atteintes de #SpAax, qui attendent en moyenne sept ans pour obtenir un diagnostic précis, d’arrêter de parler de la façon dont la maladie les affecte. Nous encourageons les personnes atteintes avec #SpAaxTalktobeHeard. Découvrez les différents objectifs de la communauté SpAax grâce à cette vidéo, puis apprenez-en plus sur l’importance de #SpAaxTalktobeHeard. Vidéo ici
Jeu évolutif "Décris moi ta douleur" destiné aux jeunes de 3 à 18 ans. Jeu évolutif de 3 à 18 ans. Il permet à l'enfant ayant des douleurs de décrire tout au long de la journée sa santé. Ce jeu n'est pas une simple application en ligne, c'est aussi un vrai moyen de communication avec son entourage et les médecins, il permet de mettre des mots sur des maux. Le jeu évolue selon certaines tranches [...]
Entre 8 et 11 millions de personnes en France aident régulièrement un ou plusieurs de leurs proches en situation de handicap, en perte d’autonomie en raison de l’âge ou atteints d’une maladie. Pour répondre à leur difficultés au quotidien, 17 nouvelles fiches-repère présentent les principales solutions de répit existant actuellement, qu'il s'agisse de dispositifs nationaux ou d'initiatives locales exemplaires. Le but : proposer une information claire et précise afin de leur permettre de « souffler », de s’occuper de [...]
Après de nombreuses années de vie avec cette maladie, il peut être naturel pour les personnes atteintes de #SpAax de ne plus parler de la façon dont elle les affecte et d’avoir l’impression que personne d’autre ne les comprend. Parler ouvertement de la SpAax peut être difficile, même avec un médecin. La semaine prochaine, nous sommes impatients de discuter de meilleures façons d’avoir des conversations honnêtes avec les médecins. Voir [...]
L’impact de la #SpAax va bien au-delà des symptômes physiques, puisqu’une personne sur trois voit ses relations avec son conjoint se détériorer. Nous visons à changer le dialogue entre les personnes vivant avec la SpAax et leur système de soutien. Écoutez comment la SpAax affecte les relations, puis apprenez-en plus sur #SpAaxTalktobeHeard. Voir vidéo ici (sous titrée) Site ASIF ici
Partager des réussites et des expériences peut aider les autres personnes vivant avec la #SpAax. Rejoignez notre parcours #SpAaxTalktobeHeard pour améliorer les conversations sur la SpAax en : Partageant les réussites et les combats liés à la SpAax. Voir vidéo ici Site ASIF ici
Lors de la clôture des Assises de la santé mentale et de la psychiatrie, mardi 28 septembre dernier, le président de la République a annoncé le remboursement par l’Assurance maladie, sur adressage d’un médecin, de séances d’accompagnement psychologique réalisé par un psychologue volontaire. Le dispositif MonPsy sera opérationnel dès le printemps 2022. Lire ici
Les deux tiers des personnes atteintes de spondylarthrite axiale (#SpAax) sont confrontées à des problèmes professionnels, tels que la nécessité de prendre des congés maladie ou de réduire les heures de travail. Nous encourageons les personnes atteintes avec #SpAaxTalktobeHeard. Découvrez l’impact de la SpAax sur la vie professionnelle grâce à cette vidéo, voir ici (sous titré en Français). Et apprenez-en plus sur #SpAaxTalktobeHeard
