Prenez le temps de parler de la #SpAax. Partager des expériences peut aider d’autres personnes vivant avec la maladie. Rejoignez-nous chaque semaine pour partager, avec @Novartis, de nouvelles questions et informations susceptibles d’aider les personnes atteintes avec #SpAaxTalktobeHeard. Regardez cette vidéo pour découvrir comment vous impliquer et en savoir plus ici Site ASIF
Dans le cadre d'une étude scientifique menée par SANOIA et UNKNOWNS à laquelle l'AFS participe, nous recherchons 2 patients qui ont eu un ou des changements de traitements de l'humira vers ses biosimilaires pour participer à un entretien avec un sociologue. L'entretien portera sur le moment du changement de traitement, comment vous l'avez vécu, les informations qui vous ont été données, les difficultés que vous avez pu rencontrer etc. Si [...]
Cette année encore, l'AFS participe activement à la campagne "Parler pour être entendu" de l'ASIF dont nous sommes membres. Vivre avec la #SpAax peut être source d’isolement, il est donc naturel que les gens cessent de parler de l’impact de cette maladie. Cette année, prenez le temps de parler de la SpAax et contribuez à changer le dialogue entre les personnes vivant avec la SpAax et leur système de soutien, [...]
L'AFS se félicite de cette annonce qui est une avancée demandée depuis longtemps par les associations de patients. A la suite du dernier avis du Haut Conseil de la santé publique, le ministère des Solidarités et de la Santé recommande le port du masque FFP2 pour les personnes à risque de formes graves de Covid-19, en échec de vaccination et en capacité de le porter. Les personnes concernées pourront recevoir [...]
Les recommandations de la SFR sur comment s’alimenter en cas de polyarthrite ou spondylarthrite. L'AFS a collaboré en participant à l'élaboration à ces recommandations. Elles ont été présentées lors du congrès de la Société Française de rhumatologie en décembre 2021. Ces recommandations ont été établies par un groupe de travail pluridisciplinaire et ont abouti à 8 principes généraux et 9 recommandations. Lire ici
Aujourd’hui des médicaments sont capables de prévenir les formes sévères, c’est un succès ; ils arrivent déjà à l’hôpital ; demain ils seront à domicile. Préventifs ? Prophylactiques ? Curatifs ? Pour quels patients ? Les bénéfices-risques ? D’un variant à l’autre, quelle efficacité ? Des experts nous aident à faire le point et répondent à vos questions. WEBINAIRE le jeudi 13 janvier de 16h à 17 h En savoir plus ici S'inscrire ici
En France, quelles sont les dispositions prises pour aider à l’insertion et au maintien dans l’emploi, des personnes en situation de handicap ? Les bénéficiaires de l’OETH sont, par exemple, les titulaires de la carte d’invalidité, de la pension d’invalidité, de l’allocation adulte handicapé, d’une rente suite à un accident du travail ou d’une maladie professionnelle (rente AT-MP), de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). Carole Saleres : En [...]
L'AFS en collaboration avec le laboratoire SANDOZ, vous proposent : "Paroles de patients" Ce guide a fait l'objet d'une communication lors du congrès de la Société Française de Rhumatologie le 13/12/2021 pour : Analyse de l’Observatoire Social du patient® sur les attentes des patients atteints de spondyloarthrite ankylosante. Méthodologie innovante de « social media listening », d’analyse de forums publics, de discussions sur cette maladie, a été mise en place [...]
France Asso Santé dénonce ce site qui propose des accompagnements par des patients dits « experts » autoproclamés (+ de 20 pathologies au choix). Tous les statuts sont présents : on y passe de gratuit (bénévole) 5, 10, 15, 20 euros voire 30 euros de l’heure en fonction de ce que le patient estime lui-même valoir … Le montant va jusqu’à 80 euros de l’heure ! Absolument rien n’est éthique, encore [...]
Le numérique devient un outil incontournable pour l’accès aux services de santé. De plus en plus présent dans la vie quotidienne des Français, le numérique doit être une opportunité pour offrir un meilleur accès et une meilleure qualité des soins. L’adhésion aux outils numériques par les usagers est donc un enjeu crucial. Lire ici
Le Sénat a adopté en première lecture une proposition d’amendement de France Assos Santé visant à faciliter l’accès à la C2S des bénéficiaires de l’AAH et de l’ASI. Le projet de loi initial proposait de rendre automatique le droit à la C2S pour les bénéficiaires du RSA et de faciliter l’accès aux bénéficiaires de l’Allocation de Solidarité aux Personnes Agées (ASPA) n’ayant pas exercé d’activité professionnelle pendant une période déterminée, [...]
CHRU BESANCON mardi 12 octobre 2021 Journée mondiale des rhumatismes inflammatoires. PARLONS DE LA SPONDYLOARTHRITE L’AFS LORRAINE a tenu un stand. Quatre bénévoles et adhérentes se sont rendues sur place. Nous avons constatés que nous étions attendus, car de nombreuses personnes nous ont questionnées avec beaucoup d’échanges fructueux. A noter que la Région Bourgogne-Franche Comté n’a pas de représentants de notre Association AFS . Nous lançons un appel à bénévoles..! [...]
