Ce projet a pour objectif de développer un outil qui permettrait d’évaluer l’impact de la spondyloarthrite dans la vie quotidienne des patients. Le premier questionnaire auxquels les patients ont répondu ont permis d’affiner les domaines d’intérêt. Cette deuxième partie va permettre de quantifier l’importance de chaque domaine et d’étudier la redondance éventuelle de certaines questions. La participation des patients à ce stade est capitale. Questionnaire ici
Pour un projet de création d’outil digital permettant d’évaluer l’impact des rhumatismes inflammatoires chroniques sur la vie quotidienne, le Pr Corinne MICELI-RICHARD, pour le conseil scientifique SpA et PR Disks vous propose de répondre au questionnaire ci-dessous afin de partager votre ressenti et votre expérience personnelle. Enquête ICI
L'AFS est membre associée partenaire de "Ensemble contre les rhumatismes". Le thème qui a été retenu cette année, pour la journée ECR 2022 du 12 octobre prochain est : "Activité physique et maladies chroniques rhumatismales". En amont de cette journée et pour en enrichir le contenu, nous avons souhaité diffuser un questionnaire auprès des membres d'associations de malades partenaires de ECR. [...]
Une étude menée par IQVIA, une société de recherche en soins de santé pour le comte de Takeda, visant à mieux comprendre les facteurs que les patient(e)s prennent en considération lorsqu’ils/elles décident où ils/elles souhaiteront recevoir un traitement par perfusion. A cette fin, l’équipe d’étude invite les patient(e)s à remplir un questionnaire en ligne unique sur les préférences des patient(e)s concernant leurs traitements par perfusion dans différents contextes. L’équipe souhaite [...]
L'AFS ayant participé à "Ma vie de Spondy" avec le laboratoire Novartis, retrouvez la nouvelle campagne de sensibilisation pour mieux comprendre et mieux en parler "Les maux de dos". Il n’est pas toujours simple de bien réagir face à votre mal de dos, d’autant que de nombreux paramètres sont à prendre en compte pour en déterminer la cause précise. En quelques questions, Ada Health peut vous aider à mieux cerner [...]
Nous sommes quatre étudiantes en troisième année de licence de psychologie à l’Université Grenoble Alpes et, dans le cadre d’un travail d’apprentissage des méthodes de recherche clinique, nous menons une étude sur l’impact que la position d’aidant peut avoir sur la qualité des relations sociales. Nous recherchons des personnes en position d’aidants, majeurs, dont l’un des membres de leur famille est atteint par une pathologie chronique, afin de répondre à [...]
Vos réponses permettront de trouver des nouvelles solutions pour faciliter votre quotidien. HEROIC santé est une communauté pour les malades chroniques, dédiée au « mieux vivre au quotidien ». On compte sur vous ! Questionnaire HEROIC Santé ici
Quelle place pour le handicap dans le programme des candidats à l'élection présidentielle qui aura lieu les 10 et 24 avril 2022 ? Vous souhaitez poser des questions sur la thématique du handicap aux candidats à la Présidentielle ? Handicap se charge de les collecter. Jusqu'au 15 février pour déposer vos contributions sur 2022.handicap.fr. Nous vous invitons donc à nous transmettre vos questions en lien avec le handicap sur des [...]
Elle a pour principal objectif de recueillir les jugements des personnes concernées par un handicap (quel que soit le type de handicap ou le degré d’invalidité) et de leurs proches à l’occasion de la prochaine élection présidentielle et de la campagne électorale qui va la précéder. Les résultats de cette grande enquête seront rendus publics dans le courant du mois de mars à un mois du premier tour. Vous pouvez [...]
L'AFS a établi un nouveau partenariat avec HEROIC santé. HEROIC santé vous propose de devenir « panélistes », c’est-à-dire d’être indemnisés pour répondre à des enquêtes et des sondages. Vous pourrez ainsi gagner 10€, 20€, et parfois plus de 50€. Mais HEROIC santé va plus loin, car dans le cadre de ce partenariat innovant, HEROIC santé se propose de faire un don à votre association équivalent à vos indemnisations cumulées, ainsi chaque fois [...]
HAJIME AI est une jeune entreprise innovante fusionnant des compétences en psychologie sociale et en sciences numériques au service de l’amélioration du parcours patient. Nous souhaitons accompagner le monde de la santé vers un suivi personnalisé de chaque individu. Nous avons ainsi mis au point la plateforme KUMO, qui permet aux associations de patients de contribuer à la diffusion de ces connaissances. C’est avec un immense plaisir que nous avons [...]
L'AFS est partenaire de cette enquête. Le service de Rhumatologie du CHU de Clermont-Ferrand et SNAPS AJI vous propose une enquête sur les attentes des adolescents atteints d'arthrite juvénile idiopathique (AJI), en matière de connaissances et de communication avec les professionnels de santé dans le champ de la santé sexuelle, et sur le point de vue de leurs parents sur le sujet. Enquête ici
