Un parcours chaotique, examens répétitifs, absence de réponses, soupçons de déprime ; des années d’attente avant d’écrire enfin le nom barbare d’une maladie dont on n’a jamais entendu parlé et dont on ne sait absolument rien.
C’est souvent l’histoire de bien des malades qui n’ont cessé, dès qu’ils ont pu prendre la parole, de décrire ces années non sans laisser paraître des blessures encore bien prégnantes malgré le temps écoulé.
Les délégués de l’AFS ont entendu régulièrement ses souvenirs douloureux lors des rencontres d’accueil et d’écoute, toujours suivis de la même demande : « il faut que notre maladie soit reconnue, il faut que les médecins aient une écoute plus attentive à nos diffi cultés et nos douleurs ».
Le diagnostic de la Spondylarthrite Ankylosante (SA) n’est pas facile à poser, c’est un fait. Mais la méconnaissance de la maladie ne fait qu’empirer l’incompréhension de l’entourage du spondylarthritique.
Famille ou amis, collègues ou voisins, sans informations suffisamment précises, que penser d’un soi-disant malade aux multiples douleurs mais d’un physique a priori tout à fait normal ; peut-être un affabulateur !
Une délégation de l’AFS a donc décidé d’exprimer cette souffrance dans le cadre d’une campagne de communication destinée aux salles d’attente des médecins généralistes et rhumatologues, en espérant que les lecteurs poseront enfin un vrai regard pour mieux savoir et mieux comprendre. Ainsi sont nés les affiches et dépliants « Des mots sur des maux » (ci-contre).
Les laboratoires Wyeth partenaires de l’AFS ont accompagné l’association dans la réalisation de ce projet, et la parole a été donnée à nouveau au Professeur Dougados pour rappeler aux médecins les missions essentielles de la cohorte DESIR (programme de recherche sur la spondylarthrite) dont nous vous avons déjà parlé dans nos précédents numéros (page de droite).
Souhaitons que cette campagne puisse attirer l’attention du public et du milieu médical.
