Maladie

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Réforme de l’accès dérogatoire aux médicaments : pour les patients en impasse thérapeutique

Olivier Véran, ministre des solidarités et de la santé, se félicite que la réforme des procédures permettant aux patients atteints d'une maladie grave ou rare de disposer de médicaments qui ne sont pas encore commercialisés entre en vigueur aujourd'hui. L’objectif principal : permettre un accès encore plus rapide à ces médicaments pour des patients en impasse thérapeutique, qui ne peuvent pas attendre la mise sur le marché de ces médicaments ou [...]

Etude sur : « L’adhésion thérapeutique aux biothérapies ».

HAJIME AI est une jeune entreprise innovante fusionnant des compétences en psychologie sociale et en sciences numériques au service de l’amélioration du parcours patient. Nous souhaitons accompagner le monde de la santé vers un suivi personnalisé de chaque individu. Nous avons ainsi mis au point la plateforme KUMO, qui permet aux associations de patients de contribuer à la diffusion de ces connaissances. C’est avec un immense plaisir que nous avons [...]

Antonia Tota : les replays de la session plénière et des ateliers du 19 Juin 2021

Vous avez été nombreux à participer à la Journée Antonia Tota le samedi 19 Juin et nous vous en remercions ! Vous trouverez ci-dessous les replays de la session plénière et des ateliers. Replay : Session plénière" Replay : Atelier " Polyarthrite Rhumatoïde " Replay : Atelier " Lupus & Gougerot " Replay : "Spondylarthrite "

Prise en charge de la douleur chez la personne vivant avec un handicap

Après notre récent article Ces patients douloureux à qui l’on dit : « C’est dans votre tête», 66 Millions d’Impatients prolonge ce sujet pour le cas plus particuliers des personnes en situation de handicap. En France, une prise en charge adaptée des soins médicaux aux personnes vivant avec un handicap est dans l’ensemble très peu répandue, et il n’est pas rare que ces patients soient confrontés à des refus de soins. [...]

Biosimilaires : restons unis dans l’effort collectif

L'AFS ainsi que vingt autres associations, est signataire de cette tribune parue dans : "Le Quotidien du médecin et Le Quotidien du pharmacien". Comment accompagner le développement des médicaments biosimilaires ? Un collectif regroupant des associations de patients, un syndicat de pharmaciens et des industriels fait des propositions pour soutenir cette dynamique et améliorer l’usage de ces produits. Tribune Biosimilaires Quotidien du Médecin 020721 Tribune Biosimilaires Quotidien du Pharmacien 020721   [...]

axSpA Délai de diagnostic Forums mondiaux

À l'automne 2020, l'ASIF a organisé deux événements du Forum mondial. Ces conférences ont réuni des patients, des professionnels de santé et des représentants d'associations de patients de 24 pays sur cinq continents. Lors de la réunion du 13 octobre, le Dr Dale Webb, directeur général du NASS (l'organisation de patients du Royaume-Uni) a présenté ce que l'on sait du retard de diagnostic ; il a parlé des résultats de la [...]

« Webinaire », Lancement virtuel du rapport de retard de diagnostic de l’ASIF.

L'événement a lieu le mercredi 7 juillet et est disponible à deux heures différentes pour s'adapter à tous les fuseaux horaires. Notre lancement virtuel promet d'être un moment important dans le calendrier axSpA de cette année.Le lancement est également une étape importante pour le projet Delay to Diagnosis de l'ASIF. Il rassemble les enseignements de deux ateliers internationaux du Forum mondial organisés à l'automne 2020 et les conclusions de la [...]

Rapport de retard de diagnostic

Une nouvelle publication par l’ASIF est en cours. Les avis d’experts et le retour sur des expériences vécues démontrant l'impact du retard de diagnostic dans la axSpA. Explorez les barrières causant le retard et écoutez nos recommandations pour agir. Le rapport s'appuie sur les conclusions de la dernière littérature disponible sur axSpA, ainsi que sur les points de vue de patients et d'experts issus de deux événements internationaux du Forum [...]

Par |2021-06-24T10:17:57+02:0024 juin 2021|Association, Campagne, Diagnostic, Douleur, Maladie|0 commentaire

Qu’est-ce que le retard de diagnostic ?

  Lancement  par l’ASIF en collaboration avec l’AFS de la campagne du « retard de diagnostic », il est mis en lumière l l'impact du délai moyen de sept ans pour les patients, et donne un aperçu des défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de axSpA et analyse les obstacles à un diagnostic rapide. Le délai de diagnostic fait référence au temps écoulé entre l'apparition des symptômes de la [...]

Les jeudis de France Assos Santé : « WEBINAIRE »

Webinaire : Après 18 mois d’épreuves, quels chemins pour mieux être dans sa tête et dans son corps ? Jeudi 24 Juin à 18 h. Prendre un nouvel élan et pensé autrement notre santé physique et émotionnelle. En savoir plus ici S'inscrire directement ici

Par |2021-06-23T09:04:49+02:0023 juin 2021|Maladie|0 commentaire

Ces patients douloureux à qui l’on dit : « C’est dans votre tête »

Dans votre parcours de soins, en tant que patients douloureux, vous est-il arrivé d’entendre de la part d’un médecin « C’est dans votre tête » pour évoquer la cause de vos douleurs ? Certes, le cerveau peut jouer de mauvais tours, surtout quand il s’agit de douleurs qui se chronicisent. En outre, le stress et l’anxiété ont tendance à augmenter les douleurs. Lire ici

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