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ASIF : Définir des objectifs personnels avec SpAax

Par |2022-03-14T09:16:55+01:0014 mars 2022|ASIF, Campagne, Diagnostic, Maladie, Spondyloarthrites|

Il peut être naturel pour les personnes atteintes de #SpAax, qui attendent en moyenne sept ans pour obtenir un diagnostic précis, d’arrêter de parler de la façon dont la maladie les affecte. Nous encourageons les personnes atteintes avec #SpAaxTalktobeHeard. Découvrez les différents objectifs de la communauté SpAax grâce à cette vidéo, puis apprenez-en plus sur l’importance de #SpAaxTalktobeHeard. Vidéo ici

L’AFS vous présent son nouveau projet..!

Par |2022-03-10T12:17:50+01:0010 mars 2022|Maladie|

Jeu évolutif "Décris moi ta douleur" destiné aux jeunes de 3 à 18 ans. Jeu évolutif de 3 à 18 ans.  Il permet à l'enfant ayant des douleurs de décrire tout au long de la journée sa santé.    Ce jeu n'est pas une simple application en ligne, c'est aussi un vrai moyen de communication avec son entourage et les médecins, il permet de mettre des mots sur des maux.  Le jeu évolue selon certaines tranches [...]

Le Débat des Données : Lancement d’un débat en ligne sur la seconde vie des données de santé

Par |2022-03-09T12:06:04+01:009 mars 2022|Débat, Les données, Numérique, Santé|

Lancée le 6 décembre en France, en Belgique et au Royaume-Uni, le Débat des Données est l’un des tout premiers espaces d’information et de débat en ligne citoyen sur la « seconde vie de nos données de santé » : que deviennent nos données de santé, et comment peuvent-elles servir la recherche, l’innovation et l’amélioration des systèmes de santé ? Lire ici Donnez votre avis ici

Testez l’appli : « VIDAL Ma santé »

Par |2022-03-08T12:25:59+01:008 mars 2022|Application, Santé, Traitement|

Pour participer au programme de retour d'expérience de l'application : - Le patient doit prendre plusieurs traitements qu'il réceptionne en pharmacie. -Télécharger l'appli "VIDAL Ma santé" Pour les modalités, le patient doit : - participer à l'intégration(onboarding) sur l'app (1 h) - tester l'app pendant 20 jours - donner son retour d'information(feedback) - faire un post sur ses réseaux sociaux, à la suite du test, un chèque cadeau est prévu pour [...]

Besoin de répit : 17 fiches-repère pour les aidants

Par |2022-03-07T11:01:46+01:007 mars 2022|Aidants, Handicap, Maladie, Santé|

Entre 8 et 11 millions de personnes en France aident régulièrement un ou plusieurs de leurs proches en situation de handicap, en perte d’autonomie en raison de l’âge ou atteints d’une maladie. Pour répondre à leur difficultés au quotidien, 17 nouvelles fiches-repère présentent les principales solutions de répit existant actuellement, qu'il s'agisse de dispositifs nationaux ou d'initiatives locales exemplaires. Le but : proposer une information claire et précise afin de leur permettre de « souffler », de s’occuper de [...]

ASIF : L’impact émotionnel de la SpAax

Par |2022-03-07T10:10:12+01:007 mars 2022|ASIF, Campagne, Santé, Spondyloarthrites|

La spondylarthrite axiale peut avoir un impact dévastateur sur de nombreux aspects de la vie quotidienne, avec plus de 60 % des personnes atteintes de #SpAax souffrant d’une mauvaise santé mentale. Regardez cette vidéo pour découvrir l’impact émotionnel de la SpAax sur la communauté et rejoignez-nous, pour encourager les personnes atteintes avec #SpAaxTalktobeHeard. Voir la vidéo ici Site Asif ici  

ASIF : idées fausses sur la SpAax

Par |2022-03-07T09:42:54+01:007 mars 2022|ASIF, Campagne, Douleur, Événement, Maladie, Spondyloarthrites|

Après de nombreuses années de vie avec cette maladie, il peut être naturel pour les personnes atteintes de #SpAax de ne plus parler de la façon dont elle les affecte et d’avoir l’impression que personne d’autre ne les comprend. Parler ouvertement de la SpAax peut être difficile, même avec un médecin. La semaine prochaine, nous sommes impatients de discuter de meilleures façons d’avoir des conversations honnêtes avec les médecins. Voir [...]

Marchez votre AS Off

Par |2022-03-04T11:07:52+01:004 mars 2022|ASIF, Campagne, Inscription, Rhumatismes, Spondyloarthrites, Walk your as off|

Walk Your AS Off est un événement de marche virtuelle encourageant tout le monde à bouger et à sensibiliser à l'axSpA. Nous savons que l'exercice est bénéfique pour les personnes atteintes d'axSpA et que la marche est un excellent moyen de continuer à bouger - mais si la marche n'est pas votre truc, vous pouvez convertir la natation, le vélo, le yoga ou même le jardinage en un nombre de [...]

« Bon anniversaire à l’AFS »

Par |2022-03-03T09:19:46+01:003 mars 2022|AFS, Anniversaire|

C’était il y a 22 ans, le 3 mars 2000, l’AFS a vu le jour à Rennes sous le nom « Association Française des Spondylarthritiques » Le 7 septembre 2013, elle devient « Association France Spondyloarthrites » L’AFS est particulièrement fière de fêter ses 22 printemps et de partager ce moment avec vous tous : les bénévoles, les adhérents et tous ceux qui nous soutiennent. Merci à vous toutes et tous qui faites que l’AFS [...]

Journée découverte « Bain les Bains »

Par |2022-03-02T11:22:55+01:002 mars 2022|AFS, Bais Les bains, Cure Thermale|

L'AFS délégation Lorraine, organise en partenariat avec les Thermes de "Bains les Bains", une journée découverte  : le 2 Avril 2022 à 14 h 30. 4 Soins Thermaux vous serons proposés pour un montant de 25 €. Pour tous renseignements contactez : Jacqueline, (bénévole "Écoutante", relais Epinal), au 06 31 12 74 80 avant le 21 mars ...!

ASIF : « Laissez votre empreinte »

Par |2022-03-04T10:59:18+01:002 mars 2022|ASIF, Campagne, Empreinte|

Laissez votre empreinte avec un message aux autres sur votre expérience de axSpA, cela pourrait être ce que vous espérez, ce que vous auriez aimé savoir au début de votre voyage, où vous avez obtenu du soutien, ce pour quoi vous êtes reconnaissant, quelque chose qui vous avez appris - les possibilités sont infinies. Rejoignez la campagne World AS Day 2022 et laissez votre empreinte pour soutenir les patients du [...]

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