Qu’est-ce que la spondyloarthrite ?

Le nom de la spondylarthrite ankylosante est formé de racines grecques :

  • Spondylos qui signifie vertèbre ;
  • Arthrite qui désigne l’inflammation articulaire ;
  • Ankylosante qui indique la raideur, la rigidité des articulations.

En effet, la spondylarthrite ankylosante (en abrégé « SA » dans le reste du document) est avant tout une maladie inflammatoire chronique de la colonne vertébrale et des articulations.

Elle est liée à un dérèglement des défenses naturelles (les défenses immunitaires) de l’organisme qui entraîne une inflammation quasi permanente de certaines articulations, de la colonne vertébrale et du bassin (articulations sacro-iliaques situées dans la fesse).

La SA fait partie des maladies dites « auto-immunes ».

Si l’on ne sait pas la guérir, des moyens médicaux et thérapeutiques efficaces permettent aujourd’hui d’en freiner l’évolution, et d’éviter l’ankylose* (raideur) et les déformations.

Une maladie assez fréquente

La SA toucherait environ 150 000 adultes en France. C’est une maladie de l’adulte jeune qui se déclenche le plus souvent entre 20 et 30 ans, mais qui peut aussi débuter chez l’enfant.
On a longtemps cru qu’elle était beaucoup plus fréquente chez les hommes que chez les femmes. Pourtant, la plupart des études récentes montrent que les deux sexes sont concernés de façon presque comparable.
Chez les femmes, le diagnostic est souvent plus difficile à établir, car l’atteinte radiologique est plus tardive et les formes plutôt moins sévères.

Une maladie aux origines encore mal connues

Comme pour d’autres maladies auto-immunes, on sait qu’il existe une « prédisposition génétique », c’est-à-dire qu’une composante génétique (des gènes) est responsable de la maladie. Mais son déclenchement demeure lié à des éléments extérieurs :

  • événements émotionnels,
  • agents infectieux,
  • facteurs environnementaux…

La SA n’est pas une maladie héréditaire simple (qui se transmettrait systématiquement d’une génération à l’autre). Mais les recherches doivent encore se poursuivre afin d’identifier plus précisément les composantes génétiques et les facteurs responsables du déclenchement de la maladie.

Comment se manifeste la SA ?

Une inflammation des enthèses

Dans la SA, l’inflammation touche une zone bien précise de l’articulation : l’enthèse, qui correspond au point d’ancrage des ligaments ou des tendons aux os. [voir schéma]

La maladie se manifeste principalement au niveau de la colonne vertébrale, mais elle peut aussi toucher d’autres sites, par exemple le talon.

Une maladie douloureuse, enraidissant, et fatigante

La SA débute généralement par des douleurs qui vont et viennent sans raison apparente et/ou par une raideur matinale, et une très grande fatigue.
Fluctuantes en intensité et variables dans leur localisation (ce qui peut parfois être déconcertant), ces douleurs réveillent souvent dans la deuxième partie de la nuit.
La raideur matinale articulaire nécessite une période plus ou moins longue de “dérouillage”, de quelques minutes à plusieurs heures.
Certaines personnes peuvent cependant n’avoir que peu ou pas de douleurs, mais s’ankyloser complètement (bloquées dans leurs mouvements) : l’inflammation est alors bien présente, mais indolore.

Evolution de la maladie

Quand la maladie évolue, les principales complications de ces inflammations sont :

  • Pour la colonne vertébrale : la raideur définitive, par ossification des ligaments et des articulations entourant les vertèbres, qui peut, à terme, aboutir à la fusion des vertèbres en position courbée en avant.
  • Pour les autres articulations : une érosion, voire une destruction nécessitant parfois le recours à la chirurgie.

Une évolution par “poussées”

Une autre caractéristique de la SA est l’évolution « par poussées ».
La maladie peut être présente pendant plusieurs jours d’affilée, puis se faire plus discrète durant une période plus ou moins longue, jusqu’à la prochaine crise.

Aujourd’hui mieux contrôlée

Grâce à une prise en charge de plus en plus précoce et aux traitements aujourd’hui disponibles, les complications de la SA, en particulier l’enraidissement de la colonne vertébrale, sont heureusement de moins en moins fréquentes

Quelles sont les articulations touchées ?

Les articulations les plus souvent touchées sont les articulations sacro-iliaques (qui se situent dans la fesse) et celles de la colonne vertébrale.
Dans les formes avancées, la maladie peut s’étendre à d’autres articulations, en particulier aux hanches, aux genoux, aux épaules, aux chevilles et aux poignets.
Toutes les articulations peuvent être atteintes, y compris celles de la cage thoracique, ce qui peut entraîner des difficultés respiratoires.
La SA peut aussi être associée à d’autres manifestations :

  • atteintes de la peau (psoriasis),
  • des yeux (uvéites),
  • des intestins (maladie de Crohn et recto-colite hémorragique),
  • et exceptionnellement à des atteintes cardiaques.

La SA reste souvent diagnostiquée trop tardivement

Le diagnostic se fonde avant tout sur l’écoute et l’échange médecin-patient.
Le médecin généraliste habituel a souvent du mal à mettre un nom sur la maladie.
L’avis d’un second rhumatologue peut parfois s’avérer nécessaire.

Mais même encore aujourd’hui, le diagnostic précoce de la SA est un parcours long et difficile.
Les signes radiologiques d’altération des articulations ne sont pas toujours visibles au début de la maladie, mais certains tests sanguins peuvent apporter des informations utiles comme :

  • la recherche de l’antigène HLA-B27,
  • la vitesse de sédimentation (VS),
  • et la CRP qui évaluent le niveau d’une inflammation.

Les critères d’Amor

Un certain nombre d’outils ont été élaborés ces dernières années pour faciliter le diagnostic.
Les critères d’Amor (du nom du Pr Bernard Amor) aident ainsi à confirmer le diagnostic en listant 12 symptômes ou signes de la SA.
Chaque signe correspond à un nombre de points donnés dont le total peut permettre de mieux cerner votre maladie.

Tout d’abord, 5 signes articulaires :

  1. Douleurs au dos nocturnes et/ou raideur matinale durant 30 mn ou plus : 1 pt
  2. Douleurs de la fesse d’un seul côté : 1 pt ; lorsqu’elles basculent d’une fesse à l’autre (des deux côtés) : 2 pts
  3. De 2 à 4 articulations touchées par l’inflammation (on parle d’Oligo arthrites) : 2 pts
  4. Douleurs des talons, en particulier aux premiers pas du matin : 2 pts
  5. Orteil ou doigt « en saucisse » (gonflé et rouge comme une petite saucisse) : 2 pts

Ensuite, des signes extra-articulaires :

  1. Uvéite antérieure (une inflammation de l’œil), très spécifique des spondylarthrites : 2 pts
  2. Inflammation de l’urètre (urétrite), avec douleurs en urinant un mois avant les symptômes articulaires : 1 pt
  3. Diarrhée, également un mois avant l’apparition de symptômes articulaires : 1 pt
  4. Psoriasis (maladie de peau), inflammation du gland chez l’homme (balanite) 1 pt
  5. Inflammation des articulations sacro-iliaques (sacro-illite) visible à la radio: 3 pts
  6. Antécédents familiaux de spondylarthropathies, psoriasis, recto-colite hémorragique ou de maladie de Crohn et/ou HLA B27 positif : 2 pts
  7. Réponse positive aux anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) et soulagement des douleurs en moins de 48 heures : 2 pts

Evaluations des points :

  • Entre 0 et 2 points, la maladie devrait rester bénigne, mais elle pourra nécessiter un traitement. C’est le cas pour 60% des patients.
  • Entre 3 et 5 points, on ne peut affirmer la bénignité.
  • Enfin, à partir de 6 points, l’évolution peut être sévère. 15% des personnes atteintes risquent ainsi de développer une forme grave de la maladie.  Le diagnostic de spondylarthropathie est très probable !

Comme toute maladie chronique évolutive, la SA remet en question beaucoup d’aspects de la vie quotidienne.

Que ce soit au niveau de la capacité physique, ou de la capacité psychologique à faire face à une maladie imprévisible, sournoise et douloureuse.

La maladie peut parfois contraindre à revoir son orientation professionnelle, mais la plupart de ceux qui en sont atteints se portent bien et ont une vie normale.

Au cours des quarante dernières années, la sévérité de la maladie a, en effet, diminué de manière indiscutable, et l’arrivée de nouveaux traitements devrait encore améliorer la prise en charge des malades.

Traitements

Si on ne peut pas guérir la SA, différents traitements permettent aujourd’hui de soulager la douleur, de préserver la mobilité articulaire, et de réduire les atteintes destructrices.

La prise en charge de la spondylarthrite répond à un triple objectif :

  • réduire l’inflammation, la douleur et la raideur,
  • garder la colonne vertébrale et les articulations aussi mobiles et souples que possible,
  • limiter les déformations.

Suivi par un rhumatologue

Il est important d’être suivi régulièrement par un rhumatologue qui sera plus à même d’évaluer l’évolution de la maladie et le traitement approprié.

En cas de douleur à l’œil, spécifiquement à la lumière, d’œil rouge ou de vision floue, il est important de consulter un ophtalmologue en urgence en signalant que vous souffrez de SA, pour traiter rapidement l’uvéite, cette complication des yeux qui survient au moins une fois chez près d’un malade sur deux.

D’une façon générale, lorsque vous consultez un nouveau médecin, n’oubliez pas de lui dire que vous êtes atteint de spondylarthrite.

Entourage

S’il est normal de se sentir isolé, en particulier juste après l’annonce du diagnostic, il est important de vous faire aider par votre famille, par votre entourage et par vos amis.

Essayez d’impliquer les autres en les aidant à comprendre la maladie et ses effets sur vous.
Apprendre à adapter ses activités quotidiennes permet de redevenir maître de sa vie.
Mais pour obtenir les meilleurs résultats possible, il est important d’entretenir de bons rapports avec ses médecins et thérapeutes et de participer activement à son traitement.
Si nécessaire, faites-vous aider d’un psy pour apprendre à mieux gérer les conséquences psychologiques de la maladie.

La spondylarthrite, parlons-en !

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