À l'automne 2020, l'ASIF a organisé deux événements du Forum mondial. Ces conférences ont réuni des patients, des professionnels de santé et des représentants d'associations de patients de 24 pays sur cinq continents. Lors de la réunion du 13 octobre, le Dr Dale Webb, directeur général du NASS (l'organisation de patients du Royaume-Uni) a présenté ce que l'on sait du retard de diagnostic ; il a parlé des résultats de la [...]
Une nouvelle publication par l’ASIF est en cours. Les avis d’experts et le retour sur des expériences vécues démontrant l'impact du retard de diagnostic dans la axSpA. Explorez les barrières causant le retard et écoutez nos recommandations pour agir. Le rapport s'appuie sur les conclusions de la dernière littérature disponible sur axSpA, ainsi que sur les points de vue de patients et d'experts issus de deux événements internationaux du Forum [...]
Lancement par l’ASIF en collaboration avec l’AFS de la campagne du « retard de diagnostic », il est mis en lumière l l'impact du délai moyen de sept ans pour les patients, et donne un aperçu des défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de axSpA et analyse les obstacles à un diagnostic rapide. Le délai de diagnostic fait référence au temps écoulé entre l'apparition des symptômes de la [...]
Dans votre parcours de soins, en tant que patients douloureux, vous est-il arrivé d’entendre de la part d’un médecin « C’est dans votre tête » pour évoquer la cause de vos douleurs ? Certes, le cerveau peut jouer de mauvais tours, surtout quand il s’agit de douleurs qui se chronicisent. En outre, le stress et l’anxiété ont tendance à augmenter les douleurs. Lire ici
L'AFS soutien cette belle initiative. Elle a pour but de promouvoir le spectacle vivant, et notamment le prochain spectacle: "Comme un poisson en cage", dont la sortie est prévue pour 2023. Compagnie Corps de Brume est basée en Normandie (Rouen) et n'a que quelques mois d'existance. L'artiste associée à la Compagnie est elle même porteuse de handicaps invisibles. Pour les soutenir ici Leur Facebook
Le Sommet mondial de la spondyloarthrite 2021 est l'événement virtuel de 3 jours organisé par la Spondylitis Association of America et la participation de l'AFS. Ce programme éducatif gratuit offre aux participants l'occasion d'entendre certains des rhumatologues, chercheurs et autres professionnels de la santé les plus renommés alors qu'ils discutent des dernières options de traitement, des études de cas, de la recherche et des recommandations pour les personnes touchées [...]
Visionnez l'impact de la Spa sur la santé émotionnelle des gens. Retrouvez les témoignages visant à encourager les patients à parler pour être entendus par les professionnels de santé, les employeurs, leur famille et leurs proches pour obtenir le soutien dont ils ont besoin et atteindre la vie qu'ils méritent. Le lien vidéo ici
Faites de votre bien-être émotionnel une priorité. Cela peut avoir un impact significatif sur votre condition physique. Parlez à quelqu'un en qui vous avez confiance ou consultez un professionnel. Lien Asif: www.asif.info/worldasday
Travailler sur notre santé émotionnelle est tout aussi important que prendre soin de notre bien-être physique, cela aide à gérer la résilience au stress, approfondit les relations, renforce l'estime de soi et augmente l'énergie. Trouvez du soutien auprès des groupes de paroles associatifs. Il existe de nombreux groupes avec des pairs pour vous soutenir. Prenez le temps de trouver celui que vous trouvez le plus utile et le plus réconfortant. [...]
Reconnaître que vous avez besoin de soutien émotionnel n'est pas un signe de faiblesse. C'est au contraire un signe de force. Ne vous sentez pas gêné de contacter un groupe de soutien local comme l'AFS ou un thérapeute près de chez vous. Vous n'êtes pas seuls. Si nécessaire, parlez-en avec votre médecin. Infos et ressources ASIF : Lire ici Notre délégation AFS : Voir ici
La campagne : "Paye Ton Mal De Dos", est une initiative d'AbbVie en collaboration avec des associations dont l'AFS, qui vous permet d'avoir un espace d'informations, d'échanges et de partages d'expériences en lien avec vos maux de dos inflammatoires.
La gratitude peut aider à soulager le stress et l'anxiété en concentrant vos pensées sur ce qui est positif dans votre vie. Quelles sont les 3 choses qui se sont bien passées pour vous aujourd'hui? Il peut être utile de prendre soin de soi en prenant le temps de pratiquer un passe-temps, de méditer, de planifier un événement futur, de faire une promenade dans la nature ou d'aller au spa. Lire ici
