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Réforme de l’accès dérogatoire aux médicaments : pour les patients en impasse thérapeutique

Olivier Véran, ministre des solidarités et de la santé, se félicite que la réforme des procédures permettant aux patients atteints d'une maladie grave ou rare de disposer de médicaments qui ne sont pas encore commercialisés entre en vigueur aujourd'hui. L’objectif principal : permettre un accès encore plus rapide à ces médicaments pour des patients en impasse thérapeutique, qui ne peuvent pas attendre la mise sur le marché de ces médicaments ou [...]

Journée découverte « les thermes de Bains les bains »

Adhérents du grand Est, une journée découverte est prévue le samedi 28 aout à 14h30 dans le but de faire découvrir les thermes de Bains les bains dont nous sommes partenaires, en priorité aux adhérents de l'A.F.S, mais aussi d'élargir à d'autres personnes qui auraient l'intention de faire une cure prochainement. 4 soins sont proposés pour 25 euros (chèque à l'ordre des thermes de Bains les Bains). Les personnes désirant [...]

Par |2021-07-20T09:35:31+02:0020 juillet 2021|Cure, Événement, Inscription, Santé|0 commentaire

Etude sur : « L’adhésion thérapeutique aux biothérapies ».

HAJIME AI est une jeune entreprise innovante fusionnant des compétences en psychologie sociale et en sciences numériques au service de l’amélioration du parcours patient. Nous souhaitons accompagner le monde de la santé vers un suivi personnalisé de chaque individu. Nous avons ainsi mis au point la plateforme KUMO, qui permet aux associations de patients de contribuer à la diffusion de ces connaissances. C’est avec un immense plaisir que nous avons [...]

Antonia Tota : les replays de la session plénière et des ateliers du 19 Juin 2021

Vous avez été nombreux à participer à la Journée Antonia Tota le samedi 19 Juin et nous vous en remercions ! Vous trouverez ci-dessous les replays de la session plénière et des ateliers. Replay : Session plénière" Replay : Atelier " Polyarthrite Rhumatoïde " Replay : Atelier " Lupus & Gougerot " Replay : "Spondylarthrite "

Prise en charge de la douleur chez la personne vivant avec un handicap

Après notre récent article Ces patients douloureux à qui l’on dit : « C’est dans votre tête», 66 Millions d’Impatients prolonge ce sujet pour le cas plus particuliers des personnes en situation de handicap. En France, une prise en charge adaptée des soins médicaux aux personnes vivant avec un handicap est dans l’ensemble très peu répandue, et il n’est pas rare que ces patients soient confrontés à des refus de soins. [...]

Edito : « Spondy Infos Juin 2021 »

L'Edito : "Spondy Infos Juin 2021" est disponible pour tous. Voir ici Le nouveau "spondy Infos Juin 2021". Est disponible dans la Médiathèque pour nos adhérents uniquement.

Biosimilaires : restons unis dans l’effort collectif

L'AFS ainsi que vingt autres associations, est signataire de cette tribune parue dans : "Le Quotidien du médecin et Le Quotidien du pharmacien". Comment accompagner le développement des médicaments biosimilaires ? Un collectif regroupant des associations de patients, un syndicat de pharmaciens et des industriels fait des propositions pour soutenir cette dynamique et améliorer l’usage de ces produits. Tribune Biosimilaires Quotidien du Médecin 020721 Tribune Biosimilaires Quotidien du Pharmacien 020721   [...]

« Webinaire », Lancement virtuel du rapport de retard de diagnostic de l’ASIF.

L'événement a lieu le mercredi 7 juillet et est disponible à deux heures différentes pour s'adapter à tous les fuseaux horaires. Notre lancement virtuel promet d'être un moment important dans le calendrier axSpA de cette année.Le lancement est également une étape importante pour le projet Delay to Diagnosis de l'ASIF. Il rassemble les enseignements de deux ateliers internationaux du Forum mondial organisés à l'automne 2020 et les conclusions de la [...]

Ces patients douloureux à qui l’on dit : « C’est dans votre tête »

Dans votre parcours de soins, en tant que patients douloureux, vous est-il arrivé d’entendre de la part d’un médecin « C’est dans votre tête » pour évoquer la cause de vos douleurs ? Certes, le cerveau peut jouer de mauvais tours, surtout quand il s’agit de douleurs qui se chronicisent. En outre, le stress et l’anxiété ont tendance à augmenter les douleurs. Lire ici

« Autonomie et bienveillance : quelles innovations ? »

Le maintien de l'autonomie des personnes est un vrai sujet de société. C'est pour répondre à ces défis en intégrant la notion de solidarité que des entrepreneurs du réseau du CIUS proposent des solutions innovantes. Retrouvez-nous pour un Démo day rempli de bienfaisance le jeudi 24 juin à 14 h en ligne pour découvrir les innovations de nos membres. S’inscrire ici  Venez découvrir les innovations du membre CIUS et participez [...]

Web Conférence : « Spondylarthrite et Uvéite »

Le mardi 29 Juin 2021  de 19 h à 20 h Avec le Pr Daniel Wendling, Chef de service Rhumatologie au CHRU de Besançon. Université de Franche-Comté. En présence de la Présidente Madame Delphine Lafarge. Avec le soutien institutionnel du Laboratoire UCB S'inscrire ici

Par |2021-06-14T11:30:02+02:0014 juin 2021|Conférence, Événement, Santé|0 commentaire

Enquête sur les attentes des adolescents atteints d’arthrite juvénile idiopathique.

L'AFS est partenaire de cette enquête. Le service de Rhumatologie du CHU de Clermont-Ferrand  et SNAPS AJI vous propose une enquête sur les attentes des adolescents atteints d'arthrite juvénile idiopathique (AJI), en matière de connaissances et de communication avec les professionnels de santé dans le champ de la santé sexuelle, et sur le point de vue de leurs parents sur le sujet. Enquête ici

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