Association

Accueil/Association

Etude sur : « L’adhésion thérapeutique aux biothérapies ».

HAJIME AI est une jeune entreprise innovante fusionnant des compétences en psychologie sociale et en sciences numériques au service de l’amélioration du parcours patient. Nous souhaitons accompagner le monde de la santé vers un suivi personnalisé de chaque individu. Nous avons ainsi mis au point la plateforme KUMO, qui permet aux associations de patients de contribuer à la diffusion de ces connaissances. C’est avec un immense plaisir que nous avons [...]

Edito : « Spondy Infos Juin 2021 »

L'Edito : "Spondy Infos Juin 2021" est disponible pour tous. Voir ici Le nouveau "spondy Infos Juin 2021". Est disponible dans la Médiathèque pour nos adhérents uniquement.

Biosimilaires : restons unis dans l’effort collectif

L'AFS ainsi que vingt autres associations, est signataire de cette tribune parue dans : "Le Quotidien du médecin et Le Quotidien du pharmacien". Comment accompagner le développement des médicaments biosimilaires ? Un collectif regroupant des associations de patients, un syndicat de pharmaciens et des industriels fait des propositions pour soutenir cette dynamique et améliorer l’usage de ces produits. Tribune Biosimilaires Quotidien du Médecin 020721 Tribune Biosimilaires Quotidien du Pharmacien 020721   [...]

La délégation Lorraine organise une journée détente le dimanche 19 septembre 2021

Jacqueline Laroche responsable du relais Vosges délégation Lorraine organise une journée détente le dimanche 19 septembre 2021 à partir de midi "chalet des amis de la nature de la Beuille Rupt sur Moselle" ,repas amené par chaque participant si mauvaises conditions climatiques repli sur une vaste salle à manger à l'intérieur du chalet, au vue des gestes barrières et du bon déroulement de cette journée. il est impératif de prendre [...]

axSpA Délai de diagnostic Forums mondiaux

À l'automne 2020, l'ASIF a organisé deux événements du Forum mondial. Ces conférences ont réuni des patients, des professionnels de santé et des représentants d'associations de patients de 24 pays sur cinq continents. Lors de la réunion du 13 octobre, le Dr Dale Webb, directeur général du NASS (l'organisation de patients du Royaume-Uni) a présenté ce que l'on sait du retard de diagnostic ; il a parlé des résultats de la [...]

« Webinaire », Lancement virtuel du rapport de retard de diagnostic de l’ASIF.

L'événement a lieu le mercredi 7 juillet et est disponible à deux heures différentes pour s'adapter à tous les fuseaux horaires. Notre lancement virtuel promet d'être un moment important dans le calendrier axSpA de cette année.Le lancement est également une étape importante pour le projet Delay to Diagnosis de l'ASIF. Il rassemble les enseignements de deux ateliers internationaux du Forum mondial organisés à l'automne 2020 et les conclusions de la [...]

Rapport de retard de diagnostic

Une nouvelle publication par l’ASIF est en cours. Les avis d’experts et le retour sur des expériences vécues démontrant l'impact du retard de diagnostic dans la axSpA. Explorez les barrières causant le retard et écoutez nos recommandations pour agir. Le rapport s'appuie sur les conclusions de la dernière littérature disponible sur axSpA, ainsi que sur les points de vue de patients et d'experts issus de deux événements internationaux du Forum [...]

Par |2021-06-24T10:17:57+02:0024 juin 2021|Association, Campagne, Diagnostic, Douleur, Maladie|0 commentaire

Qu’est-ce que le retard de diagnostic ?

  Lancement  par l’ASIF en collaboration avec l’AFS de la campagne du « retard de diagnostic », il est mis en lumière l l'impact du délai moyen de sept ans pour les patients, et donne un aperçu des défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de axSpA et analyse les obstacles à un diagnostic rapide. Le délai de diagnostic fait référence au temps écoulé entre l'apparition des symptômes de la [...]

Ces patients douloureux à qui l’on dit : « C’est dans votre tête »

Dans votre parcours de soins, en tant que patients douloureux, vous est-il arrivé d’entendre de la part d’un médecin « C’est dans votre tête » pour évoquer la cause de vos douleurs ? Certes, le cerveau peut jouer de mauvais tours, surtout quand il s’agit de douleurs qui se chronicisent. En outre, le stress et l’anxiété ont tendance à augmenter les douleurs. Lire ici

COMME UN POISSON EN CAGE : Handicap Invisible

L'AFS soutien cette belle initiative. Elle a pour but de promouvoir le spectacle vivant, et notamment le prochain spectacle: "Comme un poisson en cage", dont la sortie est prévue pour 2023. Compagnie Corps de Brume est basée en Normandie (Rouen) et n'a que quelques mois d'existance. L'artiste associée à la Compagnie est elle même porteuse de handicaps invisibles. Pour les soutenir ici  Leur Facebook

Sommet mondial sur la spondyloarthrite du 6 au 8 mai 2021

  Le Sommet mondial de la spondyloarthrite 2021 est l'événement virtuel de 3 jours organisé par la Spondylitis Association of America et la participation de l'AFS. Ce programme éducatif gratuit offre aux participants l'occasion d'entendre certains des rhumatologues, chercheurs et autres professionnels de la santé les plus renommés alors qu'ils discutent des dernières options de traitement, des études de cas, de la recherche et des recommandations pour les personnes touchées [...]

Go to Top