L'AFS est membre de l'ASIF (Ankylosing Spondylitis Federation), référence mondiale sur la Spondylarthrite. Cette année l'ASIF nous a soutenu à l'occasion de notre "March'athon" et a voulu faire un zoom sur l'AFS. Voir l'article ici
Retrouvez les infos sur le site de l'ASIF ici Walk Your AS Off est un événement de marche virtuelle qui commence le 1er mai, encourageant tout le monde à bouger et à sensibiliser à l'axSpA. (Voir ici) Replay de l'émission ''Capital Santé'' interview sur La Spondyloarthrite, avec Ghislaine Schmidt ''Patiente Expert'' AFS, déléguée Grand Est. (revoir sur notre chaîne You tube ici) Avec le soutien institutionnel du laboratoire Lilly France
7 Mai 2022 Journée mondiale SpA. L'AFS remercie tous ceux qui se sont confiés dans #axSpATalktobeHeard. Nous espérons que la conversation ne fait que commencer ! Retrouvez notre guide de discussion et nos vidéos sur l'ASIF ici Parler ouvertement de l’#axSpA peut contribuer à améliorer des vies. Vidéo ici : " La vie avant et après le diagnostic" Cette campagne a été développée en collaboration entre l'ASIF et Novartis Pharma [...]
Discuter de l'impact de la #SpAax sur la vie quotidienne et les objectifs futurs devrait être au centre de chaque rendez-vous chez le rhumatologue Site asif ici
Il peut être naturel pour les personnes atteintes de #SpAax, qui attendent en moyenne sept ans pour obtenir un diagnostic précis, d’arrêter de parler de la façon dont la maladie les affecte. Nous encourageons les personnes atteintes avec #SpAaxTalktobeHeard. Découvrez les différents objectifs de la communauté SpAax grâce à cette vidéo, puis apprenez-en plus sur l’importance de #SpAaxTalktobeHeard. Vidéo ici
La spondylarthrite axiale peut avoir un impact dévastateur sur de nombreux aspects de la vie quotidienne, avec plus de 60 % des personnes atteintes de #SpAax souffrant d’une mauvaise santé mentale. Regardez cette vidéo pour découvrir l’impact émotionnel de la SpAax sur la communauté et rejoignez-nous, pour encourager les personnes atteintes avec #SpAaxTalktobeHeard. Voir la vidéo ici Site Asif ici
Après de nombreuses années de vie avec cette maladie, il peut être naturel pour les personnes atteintes de #SpAax de ne plus parler de la façon dont elle les affecte et d’avoir l’impression que personne d’autre ne les comprend. Parler ouvertement de la SpAax peut être difficile, même avec un médecin. La semaine prochaine, nous sommes impatients de discuter de meilleures façons d’avoir des conversations honnêtes avec les médecins. Voir [...]
Walk Your AS Off est un événement de marche virtuelle encourageant tout le monde à bouger et à sensibiliser à l'axSpA. Nous savons que l'exercice est bénéfique pour les personnes atteintes d'axSpA et que la marche est un excellent moyen de continuer à bouger - mais si la marche n'est pas votre truc, vous pouvez convertir la natation, le vélo, le yoga ou même le jardinage en un nombre de [...]
Laissez votre empreinte avec un message aux autres sur votre expérience de axSpA, cela pourrait être ce que vous espérez, ce que vous auriez aimé savoir au début de votre voyage, où vous avez obtenu du soutien, ce pour quoi vous êtes reconnaissant, quelque chose qui vous avez appris - les possibilités sont infinies. Rejoignez la campagne World AS Day 2022 et laissez votre empreinte pour soutenir les patients du [...]
L’impact de la #SpAax va bien au-delà des symptômes physiques, puisqu’une personne sur trois voit ses relations avec son conjoint se détériorer. Nous visons à changer le dialogue entre les personnes vivant avec la SpAax et leur système de soutien. Écoutez comment la SpAax affecte les relations, puis apprenez-en plus sur #SpAaxTalktobeHeard. Voir vidéo ici (sous titrée) Site ASIF ici
Partager des réussites et des expériences peut aider les autres personnes vivant avec la #SpAax. Rejoignez notre parcours #SpAaxTalktobeHeard pour améliorer les conversations sur la SpAax en : Partageant les réussites et les combats liés à la SpAax. Voir vidéo ici Site ASIF ici
Les deux tiers des personnes atteintes de spondylarthrite axiale (#SpAax) sont confrontées à des problèmes professionnels, tels que la nécessité de prendre des congés maladie ou de réduire les heures de travail. Nous encourageons les personnes atteintes avec #SpAaxTalktobeHeard. Découvrez l’impact de la SpAax sur la vie professionnelle grâce à cette vidéo, voir ici (sous titré en Français). Et apprenez-en plus sur #SpAaxTalktobeHeard
