7 Mai 2022 Journée mondiale SpA. L'AFS remercie tous ceux qui se sont confiés dans #axSpATalktobeHeard. Nous espérons que la conversation ne fait que commencer ! Retrouvez notre guide de discussion et nos vidéos sur l'ASIF ici Parler ouvertement de l’#axSpA peut contribuer à améliorer des vies. Vidéo ici : " La vie avant et après le diagnostic" Cette campagne a été développée en collaboration entre l'ASIF et Novartis Pharma [...]
Face à la protection insuffisante des immunodéprimés, le Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale publie un avis en date du 28 mars 2022 relatif à l’adaptation des recommandations de protection des personnes profondément immunodéprimées contre la Covid-19. Lire ici
À l'occasion de la loi visant à démocratiser le sport en France, publiée au « Journal officiel » le 3 mars, la prescription du sport santé, jusqu'ici réservée aux 30 affections de longue durée (ALD), a été élargie aux personnes souffrant de maladies chroniques ou présentant des facteurs de risque, ou en perte d'autonomie. Lire la loi
Il peut être naturel pour les personnes atteintes de #SpAax, qui attendent en moyenne sept ans pour obtenir un diagnostic précis, d’arrêter de parler de la façon dont la maladie les affecte. Nous encourageons les personnes atteintes avec #SpAaxTalktobeHeard. Découvrez les différents objectifs de la communauté SpAax grâce à cette vidéo, puis apprenez-en plus sur l’importance de #SpAaxTalktobeHeard. Vidéo ici
La spondylarthrite axiale peut avoir un impact dévastateur sur de nombreux aspects de la vie quotidienne, avec plus de 60 % des personnes atteintes de #SpAax souffrant d’une mauvaise santé mentale. Regardez cette vidéo pour découvrir l’impact émotionnel de la SpAax sur la communauté et rejoignez-nous, pour encourager les personnes atteintes avec #SpAaxTalktobeHeard. Voir la vidéo ici Site Asif ici
Après de nombreuses années de vie avec cette maladie, il peut être naturel pour les personnes atteintes de #SpAax de ne plus parler de la façon dont elle les affecte et d’avoir l’impression que personne d’autre ne les comprend. Parler ouvertement de la SpAax peut être difficile, même avec un médecin. La semaine prochaine, nous sommes impatients de discuter de meilleures façons d’avoir des conversations honnêtes avec les médecins. Voir [...]
Walk Your AS Off est un événement de marche virtuelle encourageant tout le monde à bouger et à sensibiliser à l'axSpA. Nous savons que l'exercice est bénéfique pour les personnes atteintes d'axSpA et que la marche est un excellent moyen de continuer à bouger - mais si la marche n'est pas votre truc, vous pouvez convertir la natation, le vélo, le yoga ou même le jardinage en un nombre de [...]
L’impact de la #SpAax va bien au-delà des symptômes physiques, puisqu’une personne sur trois voit ses relations avec son conjoint se détériorer. Nous visons à changer le dialogue entre les personnes vivant avec la SpAax et leur système de soutien. Écoutez comment la SpAax affecte les relations, puis apprenez-en plus sur #SpAaxTalktobeHeard. Voir vidéo ici (sous titrée) Site ASIF ici
Partager des réussites et des expériences peut aider les autres personnes vivant avec la #SpAax. Rejoignez notre parcours #SpAaxTalktobeHeard pour améliorer les conversations sur la SpAax en : Partageant les réussites et les combats liés à la SpAax. Voir vidéo ici Site ASIF ici
Les deux tiers des personnes atteintes de spondylarthrite axiale (#SpAax) sont confrontées à des problèmes professionnels, tels que la nécessité de prendre des congés maladie ou de réduire les heures de travail. Nous encourageons les personnes atteintes avec #SpAaxTalktobeHeard. Découvrez l’impact de la SpAax sur la vie professionnelle grâce à cette vidéo, voir ici (sous titré en Français). Et apprenez-en plus sur #SpAaxTalktobeHeard
Vivre avec une spondylarthrite axiale (#SpAax) peut être difficile, à la fois parce qu’elle affecte la vie quotidienne et parce qu’il est difficile d’obtenir un diagnostic. Parler de l’impact de la SpAax avec un rhumatologue ou un proche est une étape importante pour donner la priorité à la santé. Saisissez l’occasion de partager avec nous, la semaine prochaine, les victoires et les difficultés liées à la SpAax. Vidéo ici
L'AFS en collaboration avec le laboratoire SANDOZ, vous proposent : "Paroles de patients" Ce guide a fait l'objet d'une communication lors du congrès de la Société Française de Rhumatologie le 13/12/2021 pour : Analyse de l’Observatoire Social du patient® sur les attentes des patients atteints de spondyloarthrite ankylosante. Méthodologie innovante de « social media listening », d’analyse de forums publics, de discussions sur cette maladie, a été mise en place [...]
