MoiPatient : 3 ans de recherche participative pour transformer le système de santé**
à l’occasion de ses trois ans, MoiPatient continue d’inviter patients, associations, chercheurs et professionnels de santé à fouiller ensemble les données essentielles pour bâtir un avenir meilleur, centré sur l’humain. Une avancée majeure vers une démocratie en santé pleinement assumée !
Le 8 décembre, on a célébré les trois ans de recherche en sciences humaines et sociales de MoiPatient, une initiative innovante et ambitieuse qui place les patients au cœur de la démarche. Lancée en 2019 par l’association Renaloo, engagée depuis longtemps dans la défense des malades du rein, cette plateforme unique a pour vocation de recueillir l’expérience patient **par et pour les patients**. Son objectif ? Donner la parole aux usagers du système de santé, au-delà des simples traitements médicaux, pour co-construire un nouveau modèle de soin respectueux, inclusif et efficace.

**Une recherche pilotée et portée par les patients**
Ce qui distingue MoiPatient, c’est sa gouvernance entièrement basée sur une démarche participative où les patients sont non seulement acteurs mais aussi pilotes des recherches. Co-construite avec eux et portée par eux, cette approche redéfinit la manière dont sont collectées et utilisées les données liées à la santé. L’ambition est claire : renforcer la démocratie en santé grâce à une plateforme éthique qui protège les données personnelles tout en valorisant la richesse des expériences partagées.
Grâce à l’expertise de Daniela Rojas Castro, les méthodologies sont rigoureusement appliquées et permettent des études quantitatives et qualitatives abouties, explorant en profondeur les vécus des patients. L’analyse fine de ces données est une mine d’informations précieuses pour améliorer les pratiques de soins et la prise en charge globale.
**Une reconnaissance officielle et une plateforme ouverte à toutes les associations**
Reconnu par les pouvoirs publics, les chercheurs et les associations de patients, MoiPatient s’impose comme un outil de référence pour donner de la voix aux patients. Cette plateforme offre une véritable vitrine aux associations, leur permettant d’être reconnues comme des actrices incontournables du système de santé, grâce à des données fiables et issues directement des malades eux-mêmes.
MoiPatient est bien plus qu’un simple recueil d’expérience : c’est une révolution dans la manière de penser et concevoir la santé, où la parole du patient n’est plus un simple témoignage mais un levier essentiel pour co-créer un système de santé plus juste, transparent et adapté à tous.

Mme Ghislaine schmidt a représenté l’AFS & Rics